Jokūbo istorija

Jokubo pedute Jokūbas gimęs svėrė 4 kg 400 g. Vaikutį apžiūrėjusi vaikų gydytoja iš karto pastebėjo, jog viena Jokūbo pėdutė yra pasukta į vidų ir skyrė siuntimą pas vaikų ortopedą.

Diagnozė nenuliūdino

Nepaisant to, kad buvo nustatyta pėdutės patologija, neliūdėjau, nes Jokūbas atrodė labai sveikas ir gyvybingas. Ir, žinoma, gavo 10 balų pagal Apgar skale. Gydytoja, priėmusi Jokūbą, ramino ir sakė, kad tokia patologija pasitaiko, ir šiuolaikinė medicina ją puikiai ištaiso. Jokūbas, anot jos, lakstys ir vaikščios kaip ir visi sveiki vaikai. Žinoma, tokios prognozės džiugino, tačiau, kaip vėliau teko įsitikinti, ši gydytojos informacija buvo, švelniai tariant, per daug optimistinė. Tie žodžiai mus tarsi užmigdė, ir mes atsidavėme į pirmo pasitaikiusio gydytojo ortopedo rankas, o tai buvo klaida.

Gipsavimai

Nuo antros Jokūbo gyvenimo savaitės buvo pradėta gipsuoti pėdute ir kojyte iki kelio. Gipsas, pasukus pėdute reikiama kryptimi, buvo uždedamas ir paliekamas 5-6 dienoms. Vėliau ši procedūra buvo kartojama vis pasukant pėdute, stengiantis ją ištiesinti. Aš savo ruožtu ėmiau naršyti internete, norėdama sužinoti kuo daugiau apie šleivą pėdą (tada dar nežinojau tikslios diagnozės, nes Lietuvoje, kiek teko susidurti su ortopedais, jie tikrai nemoka nei bendrauti, nei suteikti elementarios informacijos apie paciento ligą). Kai buvo praėję 1,5 mėnesio nuo gipsavimų pradžios, su vyru supratome, kad nematyti jokio progreso, pėdutė atrodė taip pat. Nusprendėme sužinoti kitų specialistų nuomonę ir kreipėmės į KMUK vaikų konsultacinės poliklinikos vaikų ortopedus.

Žinios iš interneto

Dar prieš kreipdamasi į KMUK specialistus jau žinojau beveik viską, kas yra internete apie šleivpėdystę angliškai. Žinojau, kad pasaulyje taikomas labai efektyvus (apie 95 proc.) neoperacinis įgimtos šleivapėdystės gydymo metodas, kai po 5-6 gipsavimų pėdutė visiškai ištaisoma. Vėliau, iki 2-3 metukų, vaikai, pagal šį metodą, turi naktį miegoti su specialiu įtvaru. Buvo iki ašarų graudu stebėti vaikų nuotraukas, kai jų pėdutės, atrodančios lygiai taip pat kaip ir mūsų sūnaus, buvo atsukamos ir niekuo nesiskyrė nuo sveikų vaikų.

Laiškas profesoriui Ignacio Ponseti

Perskaičiusi kelias dešimtis istorijų, kurias parašė laimingi tėvai ar pagiję pacientai (kai kuriems dabar po 30-40 metų), negalėjau nesižavėti šiuo metodu. Stengiausi suieškoti patį profesorių Ignacio Ponseti, kuris dar 1939 metais atrado ir aprašė šį metodą, vėliau pavadintą jo vardu. Greitai kompiuteriu parašiau laišką profesoriui, dar vis praktikuojančiam Ajovos (Iowa) universiteto ligoninėje (profesoriui 90 metų), ir pridėjau prie laiško Jokūbo pėdutės nuotraukas. Laiške paprašiau pagalbos ir konsultacijos. Jau žinojau, kad operacinis šleivos pėdos gydymas sukelia daugiau neigiamų pasekmių nei atneša teigiamų rezultatų. Belaukdami profesoriaus atsakymo, nuėjome į KMUK.

Kaip mokam taip ir gydom

KMUK mus priėmė vaikų ortopedas-chirurgas. Ilgai neapžiūrinėjęs mūsų sūnaus jis konstatavo, kad Jokūbo pėda labai "negraži", anot jo, 90 proc., kad Jokūbą reikės operuoti, gal net ne vieną kartą. Operacija vidutiniškai trunka 3-4 valandas, jos metu visiškai stabdoma kraujotaka ir t.t. Gydytojas siūlė tęsti pėdos gipsavimą iki vaikui sueis 6 mėnesiai, o tada vaikutį greičiausiai operuos. Kai užsiminiau apie Ponseti metodą, buvo malonu išgirsti, kad gydytojas bent jau jį žino, bet, deja, netaiko... Pagalvoję, kad šis gydytojas visų pirma save laiko chirurgu ir taiko tokį metodą, kurį yra geriausiai įvaldęs, nutarėme kreiptis į neoperuojantį ortopedą tose pačiose KMUK. Buvome girdėję, kad jis geriausiai išmano kūdikių šleivos pėdos korekciją gipsavimo metodu. Tik ir šis gydytojas kalbėjo apie galimą operaciją, gipsavimą iki šešto mėnesio. Paklaustas, kodėl netaiko Ponseti metodo, atsakė: "Kaip mokam, taip ir gydom". Beje, nė vienas iš šių gydytojų nenorėjo ar negalėjo pasidalyti informacija apie savo taikomų metodų efektyvumą, kiek mažųjų pacientų jie turėję, kiek iš jų pagydyti sėkmingai ir kiek ne. Į tokį mano klausimą jie atsakė "visko pasitaiko". Nežinau, kaip kitiems tėvams, bet mums tokio atsakymo, švelniai tariant, nepakako.

Profesoriaus skambutis

Po konsultacijų galvojome, kaip toliau elgtis. Ar pirkti gipsą ir kitas gipsavimui reikalingas priemones bei eiti į KMUK nesitikint nieko gero. Ar pasikliauti Ponseti metodu ir ieškoti, kaip patekti pas arčiausiai Lietuvos esantį gydytoją, kuris šį metodą taiko. Rizikavome tik pinigais.

Jokūbui ir mums buvo svarbi kiekviena diena, nes, esant įgimtai šleivapėdystei, kuo anksčiau taikoma korekcija, tuo didesnis gydymo efektyvumas. Tai sudarė tam tikrą įtampą, mums reikėjo skubiai spręsti. Užsienyje, beje, šleivaėdystę pamato jau mamos pilve, tirdami ultragarsu, dėl to tėvai turi laiko pasiruošti ir susitaikyti su savo vaikelio liga. Laimei, jau kitą dieną išsiuntus laišką sulaukėme profesoriaus Ponseti skambučio. Tai buvo tarsi stebuklas, nesitikėjome, kad gali būti tokių atsidavusių savo pacientams gydytojų, kurie rūpintųsi žmogeliu, gyvenančiu kažkur už Atlanto ir skambintų savo sąskaita. Profesorius mus nuramino pasakęs, kad po dviejų mėnesių gydymo Ponseti metodu Jokūbo pėdutė bus ištaisyta. Būdamas tikrai šaunus ir paprastas žmogus pridūrė: "Žinai, parašyk tu tokiam daktarui M.F. Sinclair į Hamburgo vaikų ligoninę, jis yra vienas geriausių mano mokinių ir įgimtos šleivapėdystės specialistų Europoje". Mes taip ir padarėme.

Horizonte -daktaras M. F. Sinclair

Po trumpo apie savaitę trukusio susirašinėjimo su daktaru M..F. Sinclair, mes jau žinojome, kokia yra gydymo kaina Hamburgo Altonaer Kinderkrankenhaus ligoninėje. Į kaina įskaičiuojami 5-6 gipsavimai ir sausgyslės kirpimas (kelias sekundes trunkanti procedūra, kuri daugeliu atveju reikalinga norint "nuleisti" prisiplojusį ir aukštai pakilusį pėdos kulnelį). Dar kainuoja specialus įtvaras Denis Browne Bar, kurį Jokūbas turės nešioti bent iki 2 metukų. Be to, aš ir Jokūbas turėjome nuskristi į Hamburgą ir gyventi ten 8 savaites, kol truks gydymas.

Į Hamburgą

Susitarę su gydytoju aš ir Jokūbas išskridome į Hamburgą, tai buvo 2003 m. lapkričio 6 diena. Jokūbas skrydžio metu jautėsi puikiai, tik nemiegojo, o reagavo įsitempęs į kiekvieną oro duobę ar lėktuvo posūkį. Žiūrėjo į mane ir, neabejoju, šiek tiek bijojo, tačiau neverkė.

Sėkmingas gydymas

Jau po pirmo gipsavimo (gydytojas padarė nuotrauką) Jokūbo kojytė buvo tiesi! Jokūbo gydytoju tikėjome nuo pat pirmojo laiško, jis tikrai kalbėjo apie tokį metodą, kurį mes norėjome išbandyti. Kai pamačiau tiesią savo sūnaus pėdutę ir įsitikinau, kad šis metodas veikia, užplūdo nepakartojamas jausmas. Esu tikinti, tikrai tuomet dėkojau Dievui už tai, kad jis girdi mūsų prašymus ir globoja Jokūbą.Toliau ėjo dar keturi gipsavimai, kas 5-6 dienos kai Jokūbo pėdutė tik profesoriui Ponseti ir jo pasekėjams žinomu būdu buvo vis labiau sukama, kol galiausiai buvo visiškai pasukta į išorinę pusę. Kai pėdutė jau buvo ištaisyta, po 4,5 savaičių gipsavimo, atėjo Achilo sausgyslės kirpimo diena, reikėjo nuleisti kulniuką, kuris buvo per aukštai, dėl šios sausgyslės trumpumo. Visa procedūra truko vos keletą sekundžių, per kurias gydytojas, prieš tai nuskausminęs kirpimo vietą specialiu pleistru, ir per jį įdūręs švirkštą su stipriais anestetikais, perkirpo sausgyslę ir dviem siūlėmis užsiuvo žaizdelę, kuri buvo adatos dūrio dydžio. Kūdikiams iki metų, pagal profesorių Ponsetį, galima perkirpti šią sausgyslę, nes kūdikio organai labai gyvybingi ir sugeba greitai atsistatyti - per 3 savaites ši sausgyslė vėl suauga tik dabar jau tokio ilgio, kokio reikia, kad kulnas būtų normalioje padėtyje. Po Achilo sausgyslės perkirpimo, Jokūbui vėl uždėjo gipsą (kad ji suaugtų taip, kaip reikia) tik šį kartą mums reikėjo jį nuimti ne po 5 dienų, o po 3 savaičių. Taigi aš, pasiilgusi savo vyresnėlio, pasvėrusi visus už ir prieš, ryžausi važiuoti namo su Jokūbu autobusu.

Vėl į Vokietiją nuimti gipso

Po trijų savaičių malonaus poilsio namie vėl sėdome su Jokūbu į autobusą ir važiavome nusiimti paskutinio gipso bei pasiimti specialaus įtvaro. Tikrai nežinau, kaip nusprendžiau keliauti su vaiku, kurio kojytė buvo gipse, autobusu iš Hamburgo į Kauną. Jokūbui buvo tik 3,5 mėnesio. Tiesa, keliavo Jokūbas specialioje automobilio kėdutėje ir nejuto jokio nepatogumo, naujame autobuse buvo šilta, o siūbavimas tikriausiai jį ramino.

Jokūbas su pirmuoju Denis Browne Bar įtvaru

Jokūbas šiandien

Dabar Jokūbui 7 metai. Jis laksto kaip vėjas, lanko krepšinį kartu su broliu, to pačiu, sveikiems vaikams skirtu fiziniu krūviu. Jokūbo šleivosios pėdutės dauguma neatskiria nuo sveikosios.

Mes vis dar palaikome ryšį su Jokūbo daktaru Hamburge M.F.Sinclair, kuris visuomet pataria, peržiūri pėdutės nuotraukas, teiraujasi kaip sekasi. Jaučiame begalinį dėkingumą nuostabiems žmonėms, puikiems gydytojams - savo daktarui Vokietijoje ir prof. Ponseti už pagalbą ir už suteiktą gydymą.